Sindrome della pelle che cresce velocemente.
L’ittiosi di tipo “Arlecchino” è una gravissima disfunzione congenita della pelle (genodermatosi), che spesso porta alla morte del neonato quasi subito dopo la nascita. L’Ittiosi Arlecchino è conosciuta anche come “Feto Arlecchino” giacché i bimbi che ne sono colpiti – nella maggior parte dei casi – nascono prematuri.
I neonati sono rivestiti di una spessa pelle che ha l’apparenza di una corazza e che ne impedisce seriamente i movimenti. Quando, dopo la nascita, questa pelle si asciuga forma delle dure placche romboidali che interessano i lineamenti facciali con deformazione di labbra, palpebre ed orecchie.
Generalmente i neonati con Ittiosi Arlecchino non sopravvivono che pochi giorni per le difficoltà respiratorie, infezioni batteriche e difficoltà di nutrizione. In seguito all’affinamento di cure intensive neonatali adeguate, si è ottenuta la sopravvivenza di alcuni pazienti i quali manifestano successivamente sintomi dermatologici simili a quelli delle persone affette da forme severe di Eritrodermia Ittiosiforme Congenita non bollosa (CIE), cioè pelle arrossata e desquamante ma senza vesciche.
Sono mamma di due bambine euna di queste è nata con una malformazione congenita che ha egregiamente superato con un intervento salvavita. quando l’ho vista soffrire, intubata e poi ho visto la ferita, ho solo ringraziato la Madonna che tutto era finito, perchè vederla soffrire mi spaccava il cuore in due.L’altra sera ho visto wild e sono rimasta sconvolta nel vedere come i genitori dei bambioni con l’ittiosi affrontano le sofferenze dei figli che per quanto cerchino di avere una vita normale, normale non è.
E proprio una tortura…..